Nun – da war er – mein langer Klinikaufenthalt. Dies sollte nun mein „Zuhause“ für mindestens dreieinhalb Wochen sein – ein keimfreies Überdruckzimmer, in dem man keine Fenster öffnen kann und in das die Luft durch eine Lüftungsanlage über einen speziellen medizinischen Filter in den Raum gepumpt wird. Diesen Raum durfte ich nun nicht mehr verlassen.
So sah es aus – mein steriles Zimmer, in dem ich mich nun für die nächsten dreieinhalb Wochen einrichten musste.
Auch hier war ich froh, dass ich durch meine Zusatzversicherung ein Einzelzimmer hatte.
Im Vorfeld hatte ich mir viele Gedanken gemacht, wie ich diese lange Zeit überstehen könnte. Mein Plan gegen die Monotonie: Ein fester Stundenplan für eine verlässliche Tagesstruktur. Außerdem war mein iPad im Gepäck – perfekt, um endlich Fotobücher zu gestalten oder mich durch die Mediatheken zu klicken. Ich wollte unbedingt aktiv bleiben, wusste aber auch, dass die Therapie Phasen bereithalten würde, in denen es mir körperlich sehr schlecht gehen und kaum etwas möglich sein würde. Für diese Tage hatte ich das Buch meines Yoga-Lehrers, Volker Christmann, dabei: „Mudras. Heilung in den Händen. Wohltuendes Finger-Yoga für Körper Geist und Seele“. Und für die anfangs guten Tage stand ja zum Glück noch ein medizinisches Bewegungsgerät in meinem Zimmer, mit dem ich mich fit halten musste. Denn, der Oberarzt der Station hat mir ausdrücklich erklärt, dass ich nach der Hochdosischemotherapie und Stammzellentransplantation bei weitem nicht mehr die körperliche Verfassung von jetzt hätte.
Ich erinnere mich noch gut an den Anreisetag. Es war ein Mittwoch, als das Gespräch mit dem Oberarzt stattfand. Er erklärte mir noch einmal den Ablauf: Am Freitag sollte die fünftägige Hochdosischemotherapie beginnen, gefolgt von zwei Tagen Wartezeit, bevor ich meine Blutstammzellen zurückbekommen würde. Erst danach – so machte man mir klar – würde die wirklich schwere Phase beginnen.
Bei dieser Therapie wird das Knochenmark ganz bewusst ausgeschaltet. Die Produktion aller Blutzellen stoppt, und die Leukozyten sinken fast auf null. Das bedeutet eine immense Infektionsgefahr. Zudem entzündet sich der gesamte Magen-Darm-Trakt schwer – eine sogenannte Mukositis. Der Arzt schärfte mir ein, mich bei den ersten Anzeichen von Schmerzen sofort zu melden. Man versicherte mir, dass man die Schmerzen und auch die Übelkeit mit Medikamenten sehr gut in den Griff behalten könne. Ich solle mich nur rechtzeitig melden und nicht erschrecken, wenn dabei auch Morphium zum Einsatz kommt.
Auch dass die Entzündungswerte steigen und Fieber auftreten würde, sei fast sicher. In diesem Fall würde man sofort mit Antibiotika und fiebersenkenden Mitteln gegensteuern. Auch der Bedarf an Blut- und Thrombozytenkonserven sei in dieser Phase völlig normal. Völlig neu war das alles nicht für mich; ich hatte mich innerlich bereits darauf eingestellt.
Was mir während meiner gesamten, nun schon so langen Therapiezeit immer wieder geholfen hat, war das Meditieren. Es erlaubte mir, abzuschalten, neue Kraft zu schöpfen und Mut zu tanken. Die Meditation schenkte mir eine tiefe innere Ruhe, mit der ich alles durchstehen konnte. Dafür bin ich meinem Yogalehrer unendlich dankbar – er war es, der das Meditieren in seinen Stunden immer besonders gefördert hat.
Am darauffolgenden Tag konnte ich meinen Stundenplan erproben. Ich stand um halb sieben auf und ging ins Bad, duschte mich und machte mich fertig. Diese gesamte Routine inklusive Schminken wollte ich unbedingt beibehalten, damit es mir psychisch gut geht und ich nicht ständig an die Krankheit erinnert werde. Danach folgten meistens die Visite und die tägliche Blutabnahme. Im Anschluss wurde mir das Frühstück gebracht und es kam der Diätassistent der Privatpatienten um den Menüplan für die Mahlzeiten des nächsten Tages aufzunehmen.
Nach dem Frühstück setzte ich mich für eine Stunde auf mein Bewegungsgerät, anfangs noch mit einer höheren Wattzahl und ich machte anschließend noch ein paar Yogaübungen. Danach widmete ich mich der Arbeit an meinem ersten Fotobuch. Es machte mir so viel Spaß in vergangenen Urlauben zu schwelgen, dass die Zeit bis zum Mittagessen wie im Flug verging. Nach dem Essen gönnte ich mir einen kurzen Powernap. Danach ging es weiter an mein Fotobuch.
Am Spätnachmittag besuchte mich täglich mein Mann – Momente, die meiner Psyche unglaublich guttaten. Obwohl wir uns nicht berühren durften und er nur mit Maske und Sicherheitsabstand mir gegenüber saß, war es eine enorme Wohltat, ihn zu sehen und zu hören. Auch mein Sohn hatte mich noch zu Beginn besuchen können. Danach war es sicherer, dass nur noch mein Mann in die Klinik kam. Er lebte zu dieser Zeit völlig isoliert, arbeitete ausschließlich im Homeoffice und empfing niemanden mehr. Er tat alles, um jedes Infektionsrisiko auszuschließen, da mein Immunsystem von Tag zu Tag schwächer wurde.
Mit meiner Tochter, die in Kanada lebt, hielt ich über FaceTime Kontakt. Der Austausch mit meiner Familie gab mir die nötige Kraft, um durchzuhalten. Nach den Besuchen meines Mannes habe ich zu Abend gegessen und anschließend alte Traumschiff-Serien aus der Mediathek angeschaut. Anspruchsvollere Filme oder Fernsehsendungen überstiegen im Laufe des Krankenhausaufenthalts meine Kräfte; meine Konzentration ließ spürbar nach.
Selbst beim Lesen von Bücher – eigentlich eine große Leidenschaft von mir – schlief ich ein. Krimis im Fernsehen waren mir viel zu nervenaufreibend. Die leichte Unterhaltung des “Traumschiffs” war daher genau das Richtige, um mich ein wenig berieseln zu lassen – vor meiner Erkrankung hätte ich das nie geschaut. So vergingen die Tage recht schnell. Nach der Abendroutine im Bad ging ich früh schlafen. Nur in der ersten Nacht wurde ich noch nicht regelmäßig geweckt, wenn die verschiedenen Infusionen gewechselt werden mussten.
Am zweiten Tag, es war ein Freitag, wurde nun mit der Hochdosischemotherapie begonnen. Fünf Tage und Nächte lang wurden mir nun die verschiedensten Zytostatika verabreicht, um das Knochenmark auszuschalten. Dank der hochwirksamen Medikamente habe ich keine Übelkeit verspürt und konnte nach wie vor noch essen. Mein Tagesablauf änderte sich nicht, nur die Wattzahl beim Bewegungsgerät war etwas geringer. Zwei Tage lang war ich anschließend infusionsfrei, bevor dann am darauffolgenden Freitag die Stammzellentransplantation stattfand.
Auch wenn die oben gezeigten Geräte das Ganze ziemlich gefährlich aussehen ließ, war die Transplantation komplett unspektakulär. Ich durfte zur Sicherheit nichts frühstücken und blieb somit bis zur Transplantation um halb zwölf nüchtern. Das Herz und der Blutdruck wurden währenddessen sowie noch zwei Stunden danach zur Sicherheit konstant überwacht
Meine Blutstammzellen waren in zwei Beutel eingefroren. Zuerst wurde ein Beutel mit dem Auftaugerät aufgetaut. Die Blutstammzellen wurden auf Spritzen aufgezogen und mir über den Port wieder zurückgegeben. Dabei durfte ich an einem Bonbon lutschen, denn das beim Einfrieren benutzte Gefriermittel verursacht beim Transplantieren einen ekligen Geschmack im Mund. Ich habe das jedoch nicht als so schlimm empfunden – ich hatte lediglich den Geschmack von Tomatenmark im Mund. Als der erste Beutel transplantiert war, wurde der zweite Beutel aufgetaut und mir wieder über den Port gespritzt. Danach musste ich noch zwei Stunden überwacht liegen. Das war alles, völlig unkompliziert.
Danach ging mein Tagesrhythmus genauso weiter, Bewegungsgerät, Fotoalbum machen, Traumschiff schauen und täglich meinen Mann empfangen. Das und den Kontakt mit meinen Kindern per FaceTime und WhatsApp war mein Highlight. Aber auch die zwischenzeitlich fertigen und mir von meinem Mann gebrachten Fotobücher unserer vergangenen Urlaube hellten meinen tristen Alltag auf. Ich wusste, ich würde kämpfen und wieder reisen.
Wie erwartet verschlechterte sich mein Zustand etwa zwei Tage nach der Transplantation. Auf dem Bewegungsgerät konnte ich kaum noch Leistung erbringen, und im Mund machten sich erste Entzündungen bemerkbar. Obwohl ich anfangs noch versuchte zu essen, wurden die Schmerzen dabei von Mal zu Mal stärker. Die ganzen Schleimhäute des Verdauungstrakts waren entzündet. Montags abends stellte ich das Essen schließlich ein; auch das Trainingsgerät blieb unberührt, da ich fast nur noch im Bett lag.
Während meine Entzündungswerte stiegen und Fieber einsetzte, kam das Fingeryoga aus dem Buch meines Yogalehrers zum Einsatz – es half mir, selbst an diesen schweren Tagen eine feste Tagesstruktur beizubehalten. Als die Schmerzen schließlich unerträglich wurden, erhielt ich dauerhaft Morphium über meinen Port. Wegen der hohen Entzündungswerte und Fiebers bekam ich Antibiotika sowie fiebersenkende Medikamente als Infusion; zudem wurde ich parenteral ernährt. Am Dienstag und Mittwoch war es dann soweit: Ich erhielt jeweils eine Thrombozyten-Infusion und eine Bluttransfusion.
Da mir der Oberarzt vor der Therapie erklärte, dass schon ein einziger Tag reines Bettliegen eine ganze Woche Muskelaufbau zunichte machte, habe ich mich zumindest während den Essenszeiten an den Tisch gesetzt und aus dem Fenster geschaut. Ich beobachtete die Menschen auf der gegenüberliegenden Dachterrasse – bald kannte ich jeden Einzelnen in- und auswendig.
So sah er aus, der Ausblick aus meinem Fenster.
Während der gesamten Zeit wurde ich zusätzlich täglich von Ärzten und Therapeuten der klinikeigenen Naturheilkunde betreut. Besonders in den schlimmsten Phasen tat mir diese Unterstützung unglaublich gut: Ich erhielt warme Aromawickel, Rücken- und Fußreflexzonenmassagen sowie Sanddorntropfen als Mundspülung, um meinen entzündeten Mund zu beruhigen. Auch Aromastifte, kamen zum Einsatz, die meinen Appetit anregen sollten. Was mir jedoch am meisten geholfen hat, wieder Nahrung aufzunehmen, war eine ganz spezielle Brühe. Das Rezept hierzu findet ihr in Lebenshunger (Kochen).
Es war unheimlich schwer, wieder zu einer Ernährung zurückzufinden. Mein Mundraum und die Speiseröhre blieben noch lange entzündet, und selbst weit nach dem Klinikaufenthalt hatte ich noch mit Sodbrennen zu kämpfen – besonders nach körperlicher Anstrengung. Was mir jedoch am meisten zu schaffen machte, war der völlige Verlust meines normalen Geschmacksinns. Wenn ich versuchte, einfaches Wasser zu trinken, hatte ich sofort einen bitteren, metallischen Geschmack im Mund. Es fühlte sich an, als würde ich Gift trinken. Speisen, die ich früher geliebt hatte, waren mir plötzlich absolut zuwider. Selbst weiche Speisen, wie Grießbrei waren anfangs noch viel zu fest für mich.
Mein Weg zurück zum Essen begann ganz langsam mit der zuvor erwähnten Brühe, die ich mühsam mit dem Teelöffel löffelte. Es folgte weicher Hefezopf ohne Rinde, den ich in Milch einbrockte. Mittags und abends gab es Soße mit Kartoffelbrei. Ich musste mich regelrecht zwingen, überhaupt etwas zu essen, denn alles hat nicht mehr so geschmeckt, wie ich es in Erinnerung hatte. Auch das Trinken war ein ständiger Kampf. Reines Wasser ging überhaupt nicht, Milch war erträglich, und Kakao schmeckte wie trockener Karton. Die Pflegekräfte gaben sich unglaublich Mühe und ließen mich unzählige Teesorten durchprobieren. Am Ende blieb ich ausgerechnet bei Früchtetee hängen – einer Sorte, die ich normalerweise schrecklich fand. Es waren diese winzigen Schritte, die mich langsam vorwärtsbrachten.
Der große Wendepunkt kam am siebten Tag nach der Transplantation. Die Ärztin kam zu mir ins Zimmer und brachte die erlösende Nachricht: Im Blut war zu sehen, dass die Stammzellen den Weg ins Knochenmark gefunden haben und ihre Arbeit aufgenommen hatten. In diesem Moment wusste ich: Von jetzt an geht es bergauf. Ich hatte eigentlich schon am Tag davor die kleine “Halbzeit” gefeiert, denn normalerweise dauert es ca. 12 Tage bis die Stammzellen zurück ins Knochenmark wandern und die Arbeit aufnehmen. Ich hatte Glück meine Stammzellen waren früher dran.
Von diesem Tag an ging es mir spürbar besser. Am Mittwoch der darauffolgenden Woche sagte mir die Ärztin schließlich, dass ich am Freitag entlassen werde, sofern nichts mehr dazwischen kommt. Ab diesem Augenblick gab es für mich kein Halten mehr – ich konnte es kaum erwarten, endlich nach Hause zu kommen.
Vor mir lag zu diesem Zeitpunkt noch ein langer kräftezehrender Weg, um mich vollständig zurück ins Leben zu kämpfen. Doch nichts konnte mich mehr davon abhalten. Davon erzähle ich Dir aber in meinem nächsten Beitrag unter der Kategorie: Mein Weg
Rückblickend auf diese harte Zeit in der Klinik kann ich sagen, dass alles wirklich auszuhalten ist und man das meiste gut überstehen kann. Die Ärzte und Pflegekräfte tun alles Menschenmögliche und hatten einen großen Anteil daran. Die dreieinhalb Wochen allein im Überdruckzimmer und es nicht verlassen zu dürfen, war auch nicht so schlimm wie erwartet. Die Zeit ging recht schnell vorbei und ich hatte kein Gefühl des Freiheitsentzugs. Man muss wirklich keine große Angst vor dieser großen Tortur haben. Es ist hart, aber man schafft es.
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Dieser Beitrag gibt meine persönliche Geschichte sowie meine eigenen Erfahrungen wieder. Die medizinischen Inhalte erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit, da sie auf meinem Laienverständnis beruhen.